Asociación de la Enfermedad de Dent - ASDENT -

(b) To strengthen the Association with the involvement of new partners. (d) To promote the knowledge and exchange of this disease among professionals, affected families, institutions and other associations affected by rare diseases. (h) To promote research on the disease of DENT. (i) To promote research on the problem of these patients. (i) To re-identify and integrate those affected by this disease as a public health priority. (g) To promote knowledge and exchange of this disease among professionals, affected families, institutions and other associations affected by rare diseases. (h) To promote research on the disease of DENT. (i) To promote the standardization and integration of those affected by this disease in all levels of social and daily life. (j) To …

Artículo 2. Los fines de la asociación son: a) Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, en los temas de interés común que afectan a sus miembros, en relación a la enfermedad de DENT. b) Potenciar la presencia y conocimiento de la Asociación ante la sociedad. c) Fortalecer la Asociación con la vinculación de nuevos socios. d) Defender los derechos de las personas con la enfermedad de DENT. e) Fomentar la información y la difusión de esta enfermedad, para sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones a nivel nacional e internacional y a la sociedad en general, sobre la problemática de estos enfermos. f) La consideración de esta enfermedad como una prioridad de salud pública. g) Fomentar el …

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(b) To strengthen the Association with the involvement of new partners. (d) To promote the knowledge and exchange of this disease among professionals, affected families, institutions and other associations affected by rare diseases. (h) To promote research on the disease of DENT. (i) To promote research on the problem of these patients. (i) To re-identify and integrate those affected by this disease as a public health priority. (g) To promote knowledge and exchange of this disease among professionals, affected families, institutions and other associations affected by rare diseases. (h) To promote research on the disease of DENT. (i) To promote the standardization and integration of those affected by this disease in all levels of social and daily life. (j) To promote legislative measures in favour of the following rare diseases. (k) To participate in other activities and organizations not covered by these Regulations and to participate in the activities of the associations and to promote the participation of persons or associations in these studies.

Artículo 2. Los fines de la asociación son: a) Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, en los temas de interés común que afectan a sus miembros, en relación a la enfermedad de DENT. b) Potenciar la presencia y conocimiento de la Asociación ante la sociedad. c) Fortalecer la Asociación con la vinculación de nuevos socios. d) Defender los derechos de las personas con la enfermedad de DENT. e) Fomentar la información y la difusión de esta enfermedad, para sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones a nivel nacional e internacional y a la sociedad en general, sobre la problemática de estos enfermos. f) La consideración de esta enfermedad como una prioridad de salud pública. g) Fomentar el conocimiento e intercambio sobre esta enfermedad entre profesionales, familias afectadas, instituciones y otras asociaciones de afectados por enfermedades raras. h) Impulsar la investigación sobre la enfermedad de DENT. i) Reivindicar la normalización e integración de los afectados en todos los niveles en la vida social y cotidiana. j) La promoción de medidas legislativas a favor de las enfermedades raras. k) Otros objetivos no contemplados en los presentes estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y / o laboral de las personas afectadas. Para conseguir sus fines, la asociación realiza las siguientes actividades: a) Participación en medios de información y comunicación para dar visibilidad a la entidad, los afectados y sus familias. b) Organizar y participar en reuniones, conferencias, con profesionales sanitarios y partes interesadas en mejorar la detección precoz, la intervención y prevención de la enfermedad. c) Fomentar la formación e intercambio de conocimientos sobre la evaluación, valoración, comunicación y gestión de la enfermedad. d) Velar por la organización de servicios técnicos, de estudios, etc. que se estimen necesarios. e) Colaborar con los especialistas en los estudios de pacientes y familiares para e

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